Alexandre Lafont est épileptique depuis l’âge de 16 ans. Le jeune isérois raconte son parcours dans « Je suis Epilepticman », un ouvrage paru en 2018 ayant pour but de faire connaître tous les détails de cette maladie encore méconnue.
« La crise d’épilepsie c’est, au sens propre, un orage électrique dans le cerveau. Je suis seul dans ma pénombre. Je ne suis pas le seul. Il y a en France 800 000 épileptiques. »
Alexandre Lafont, alias Epilepticman, nous donne des clés pour comprendre l’épilepsie. Le jeune auteur tord le cou à certains clichés sur cette maladie en précisant, par exemple, qu’il est physiquement impossible d’avaler sa langue. Son livre retrace également l’histoire de l’épilepsie.
« Au Moyen Âge, la vision de l’épilepsie s’égare vers des conceptions surnaturelles. Aujourd’hui, 9 % des Français croient que les causes de l’épilepsie sont surnaturelles. À une époque, la bave des épileptiques prouvait qu’ils venaient des enfers. L’Église catholique leur refusait l’eucharistie sous prétexte que cette bave pouvait souiller l’hostie, hostie qu’ils pouvaient faire tomber au sol lors d’une crise. »
Alexandre Lafont raconte notamment que, le plus dur au fil des âges, fut de convaincre son entourage que l’épilepsie est une maladie neurologique et non psychiatrique.
« Prononcer le mot qui me caractérise provoque chez les autres un mouvement de recul, ce mot qui me caractérise mais qui ne me définit pas »
Avec pédagogie, Epilepticman rappelle qu’il existe différents types de crises. Une crise est une perturbation électrique du cerveau. Elle dépend de la partie et de la quantité de cerveau touchée par le dérangement électrique. La personne n’a pas conscience de ce qu’elle a pu faire et peut être victime de confusions et/ou de faiblesse musculaire.
L’épilepsie tonico-clonique est définie par la contraction et le raidissement soudains des muscles puis l’absence clonique qui est une suspension brève de la conscience avec interruption de l’activité en cours.
Camille BOISARD.
« Je suis Epilepticman » est paru aux éditions Plon, 350 pages.
Photo : capture d’écran.